#FFPaciente nacía de la mano de Pedro Soriano, enfermero del Hospital Clínico San Carlos y coordinador de este proyecto, para animar a pacientes o profesionales sanitarios a localizar recursos útiles y fiables de salud y compartirlos bajo el hashtag #FFPaciente. A día de hoy cuenta ya con un amplio equipo de colaboradores y con más de 5.800 seguidores en Twitter, y ha conseguido visibilizar al paciente activo, siendo ya toda una referencia en el entorno social media vinculado a la sanidad y salud de nuestro país. Hablamos con Óscar Romeu, enfermero y parte del equipo de #FFPaciente (se encarga, entre otras cosas, de las entrevistas, infografías y documentos visuales, es colaborador en el canal de YouTube del proyecto y parte del equipo creativo), sobre esta iniciativa, sobre el estado actual de nuestro sistema sanitario y sus retos inmediatos, y analizamos el uso de redes sociales en el sector de la salud.
Un paciente informado es un paciente con mejor salud, ¿El lema define la iniciativa #FFPaciente?
Por supuesto: Un paciente que no sólo tiene conocimientos, sino que además sabe aplicarlos, tendrá un mejor control sobre su salud y una mejora en su calidad de vida.
Es más, los pacientes cuentan con una ventaja añadida de la que los profesionales de salud carecemos, y es la experiencia personal. Nadie mejor que ellos conocen cómo se manifiesta la enfermedad en sus cuerpos y por tanto, con las herramientas adecuadas, sabrán personalizar los cuidados y las intervenciones de salud.
¿Qué objetivo persigue #FFPaciente cada viernes en Twitter?
Nuestra iniciativa anima a las personas, ya sean pacientes o profesionales sanitarios, a que localicen recursos útiles y fiables de salud y que los compartan bajo el hashtag #FFPaciente con el fin de que todos tengamos acceso a los mismos: Tanto pacientes como sanitarios, ya que nosotros podemos recomendarlos en aquellos espacios en los que ejerzamos nuestra labor asistencial, como en las consultas de atención primaria, por ejemplo.
Estos recursos pueden ser muy variados: No solo se comparten guías de salud e información adaptada; cada viernes Twitter se convierte en un altavoz de historias donde se da visibilidad a los pacientes activos, a sus blogs y a las experiencias que vuelcan en ellos. Y de esta forma ser el nexo de unión entre pacientes.
Por otra parte, se difunden congresos, charlas, jornadas, talleres,… todo evento que tenga como objetivo la formación del paciente, la visibilización del mismo y en la que ellos sean los protagonistas.
Desde aquí, os animamos encarecidamente a participar el próximo viernes en esta experiencia y utilizar esta plataforma para compartir y sumar. Juntos.
Definamos empoderamiento sanitario.
Es un estado dinámico en el cual se dota a las personas de capacidades y habilidades para aplicar conocimientos de salud. Por lo tanto, no se trata únicamente de facilitar los recursos, sino también en saber cómo aplicarlos y cuándo utilizarlos.
Este proceso de empoderamiento de los pacientes debería ser realizado por profesionales sanitarios y, por supuesto, por pacientes ya que ambos actores juegan un papel importante y se enriquecen mutuamente. Sin embargo, ¿Quién forma a los formadores? Es necesario comprender la necesidad de que estos dispongan de los conocimientos adecuados y habilidades comunicativas para poder trasmitirlos de forma eficaz.
Desde el punto de vista de la gestión sanitaria, ¿Cómo debe trabajarse para afianzar el papel del paciente activo?
Debe existir un cambio de roles real: No se puede continuar con el paradigma de relación médico-paciente, debe existir un liderazgo compartido en el que ambas partes tengan voz y participen en la toma de decisiones. Esta comunicación bidireccional serviría para afianzar el papel del paciente activo al transferir el poder desde el profesional al individuo.
Ambas partes comparten conocimientos e incertidumbres, pudiendo trabajar conjuntamente para dar respuesta a problemas desde diferentes primas. Sinceramente, debemos ser conscientes del capital humano inestimable que suponen los pacientes capacitados y motivados para la mejora de la gestión sanitaria. Aún nos queda mucho recorrido para ello.
¿Un caso que forme parte de #FFPaciente a destacar?
El equipo de #FFPaciente está conformado por un grupo heterogéneo de personas, si bien gran parte de sus integrantes la conformamos enfermer@s. No obstante, también colaboran otros profesionales cuyas disciplinan quedan fuera del campo de la salud. Y por supuesto, también hay pacientes integrados en nuestro equipo.
Es precisamente esta heterogeneidad lo que otorga al equipo una visión muy completa de los problemas de salud y nos permite aportar soluciones variadas.
Teniendo en cuenta que nuestras actividades van orientadas a profesionales de salud, pero también a los pacientes, el poder contar con pacientes activos, formados y motivados en el proyecto es un placer, además de enriquecedor. Una experiencia donde aprendemos todos.
Ana Cordobés, Celia Marín, Miguel López, Ruth Cantó, Jacobo Caruncho,… todos ellos son grandes compañeros; sus experiencias y conocimientos ayudan a crecer al equipo y a la iniciativa. Todos ellos son pacientes activos a destacar.
Nos gustaría contar con más pacientes inconformistas en la iniciativa, personas que quieran cambiar el papel del paciente en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y que quieran colaborar por un objetivo común.
La Enfermería, por la relación directa con los pacientes, es fundamental en el proceso de humanización de los hospitales, ¿O la humanización es un proceso que debe implementarse primero desde los puestos de gestión sanitaria?
Tanto gestores sanitarios como enfermeras tienen su responsabilidad en el proceso de humanización: Los gestores deben procurar una estructura sanitaria que facilite la relaciones de los profesionales de salud con los pacientes y mejorar las condiciones de trabajo para que las enfermeras puedan desempeñar su labor asistencial de forma adecuada.
Sin embargo, todas tenemos la posibilidad de realizar cuidados humanos en nuestro ámbito de trabajo, en nuestro día a día. No son necesarios grandes gestos, no requiere una gran inversión de tiempo. Esto va más allá de una formación específica: Es una cuestión de actitud. Y no se nos debe olvidar que elegimos una profesión vocacional, que estamos en contacto con personas y muchas veces en entornos que resultan hostiles y estresantes para los pacientes.
¿Cómo valoráis el papel de los profesionales sanitarios en las redes sociales en España?
Mi percepción es que cada vez más profesionales sanitarios están usando las redes sociales no solo de forma personal, también profesionalmente para formarse (E.j. MOOC), contactar con pacientes y saber cuáles son sus necesidades, desarrollar programas de salud,… Sin embargo, este crecimiento es lento y las redes sociales siguen viéndose como una herramienta poco útil por much@s enfermer@s.
No obstante, los pacientes llevan tiempo ocupando esos nichos (Twitter, Youtube,… y en especial Facebook), utilizándolos como medio para compartir experiencias y obtener información sobre salud.
Las redes sociales suponen, tanto para unos como para otros, un reto donde cabe destacar la importancia de ofrecer/encontrar información de calidad y fiable, proteger la privacidad de los pacientes y no violar los límites profesional-pacientes, entre otros aspectos.
Cada vez más, utilizamos Internet para consultar dudas sobre nuestra salud, sobre distintas enfermedades o tratamientos. ¿Qué consejos debemos seguir para encontrar información veraz y útil?
Es cierto que en el mundo que vivimos y con la cantidad de información que hay en Internet es extremadamente difícil, por no decir imposible, no padecer una sobrecarga informativa (más conocida como infoxicación).
Como paciente, para acceder a información veraz es importante acudir a páginas webs seguras, como es el caso de los portales web de los servicios de salud de las comunidades autónomas y las páginas webs de las asociaciones de pacientes (de acuerdo al II Sondeo Pfizer de Asociaciones de Pacientes 2.0, el 76% también están presentes en Facebook y el 57% en Twitter).
Si obtenemos información de blogs, es aconsejable que la autoría del mismo esté bien explicada, al igual que los conflictos de interés de su autor. Que la bitácora en cuestión posea un certificado acreditativo de calidad y fiabilidad de contenidos (E.j. HONcode) es un punto a favor; que sus entradas e informaciones estén bien referenciadas para poder acceder a las fuentes primarias es algo prioritario y vital.
Por último, las Escuelas de Pacientes también son un recurso a tener en cuenta, sin duda.
¿Qué son y qué papel tienen en este sentido las Escuelas de Pacientes?
Las Escuelas de Pacientes son servicios que ofrecen las diferentes comunidades autónomas con el fin de ofrecer información y formación a los pacientes y que, de esta forma, tomen responsabilidad de su cuidado, adquieran conocimientos y habilidades para mejorar su calidad de vida y potenciar su participación en la toma de decisiones que conciernen a su salud. Además, facilitan de forma sencilla y con un lenguaje claro recomendaciones, guías de salud y otros recursos virtuales.
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